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Médecine personnalisée : nouveaux enjeux éthiques et sociaux

Les progrès médicaux bouleversent la relation thérapeutique et la manière même de penser les soins.

L’importance des innovations technologiques et thérapeutiques de ces dernières décennies ont non seulement permis une meilleure compréhension des pathologies, mais aussi du fonctionnement organique, physiologique et cellulaire des individus. Les protocoles de soins sont désormais ajustés en fonction des caractéristiques biologiques et génétiques des malades. L’éventail des traitements est de plus en plus fourni et offre la possibilité à chaque patient de recevoir la thérapie qui lui convient le mieux en fonction de diverses variables (âge, sexe, gènes etc). Cette approche repose sur le concept de médecine personnalisée, terme qui apparaît dans la littérature scientifique à la fin des années 1990 et qui se base sur la possibilité de prescrire le traitement le plus adapté à un groupe spécifique de patients, au bon moment.

Approche individualisée

En offrant la possibilité aux individus d’éviter de souffrir de telle ou telle maladie dans un futur proche ou lointain, à partir de calculs de risques fondés sur des séquençages génomiques (c’est-à-dire des chromosomes), la médecine prédictive annonce déjà une nouvelle manière de penser les soins. Le développement de cet outil laisse ainsi espérer une prise en charge extrêmement précoce des maladies et donc une plus grande espérance de vie à la population générale. La médecine personnalisée s’appuie pour une large part sur les outils de la médecine prédictive (1) , notamment pour faire des diagnostics précoces.

Données génétiques

Si la médecine personnalisée présente sans aucun doute de nombreux avantages thérapeutiques, elle soulève également certaines questions de société. Ainsi, un diagnostic génétique correspond moins à l’annonce d’une maladie qu’à l’annonce d’un risque. Quel statut peut-on alors attribuer aux informations issues des séquençages génomiques ? S’agit-il de données médicales comme les autres ? Comment traiter la découverte d’un risque élevé à une maladie incurable ? Le médecin doit-il en parler au patient avant les premiers symptômes cliniques, c’est-à-dire avant même que la maladie existe ?

La médecine personnalisée suscite aussi une réflexion sur la nature de la relation médecin-malade. Si à terme, la consultation médicale est davantage motivée par les probabilités pour un individu d’être souffrant que par l’apparition de symptômes, comment la relation thérapeutique va-t-elle se transformer ? De quelle manière le travail médical va-t-il s’en trouver affecté et quelle place le patient pourra-t-il prendre dans la décision thérapeutique ? Aura-t-il le choix entre différents types de traitements ? Les thérapies ciblées peuvent en effet limiter l’autonomie décisionnelle des patients dans la mesure où les protocoles de soins sont choisis à partir des déterminants biologiques de ces derniers.

Une médecine pour tous ?

Par ailleurs, la médecine personnalisée pourrait accentuer les inégalités sociales de santé. Si les probabilités d’une réussite thérapeutiques sont minces, on peut en effet se demander si une alternative pourra être proposée à tous les malades car les thérapies ciblées sont extrêmement coûteuses. Certaines d’entre elles ne sont déjà plus remboursées en Allemagne et au Royaume-Unis à cause de leur prix très élevé. On peut donc craindre que malgré ces avancées thérapeutiques, certains traitements prescrits aux malades soient inaccessibles aux plus démunis d’entre eux.

Enfin, si la médecine personnalisée doit s’ajuster à la « personne », il semble qu’elle s’adapte avant tout aux caractéristiques biologiques des individus, c’est-à-dire aux corps. Mais dans quelle mesure est-il question de considérer la « personne » dans ses habitudes et son cadre de vie (classe socio-professionnelle, lieu de résidence, situation matrimoniale, histoire familiale etc.) ? Quel est l’objet de la prise en charge médicale ? S’agit-il d’une approche centrée sur la « personne » ou sur la maladie ?

Hélène Lecompte, Sociologue

(1) Ce domaine mobilise des chercheurs depuis les années 1970.

Infos complémentaires

Dès 1990, l’institut du thorax et l’institut des maladies de l’appareil digestif (IMAD) ont mis en place le projet DHU2020, un programme de recherche sur le développement d’une médecine prédictive, préventive, personnalisée et participative. Ils travaillent notamment sur la prévention des maladies chroniques digestives (syndrome de l'intestin irritable, maladies inflammatoires intestinales,...) ou extra digestives (obésité, allergies, maladies neurodégénératives).

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