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Quand malades et chercheurs se rencontrent

Santé

Actualité scientifique
Les malades et leur famille rencontrent les chercheurs. © Wavebreakmedia/iStock

Fin mai, l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) organisait une journée de rencontres autour des maladies rares entre chercheurs et patients.

Savoir où en est la recherche lorsque l’on est atteint d’une pathologie rare ; rencontrer un patient pour mieux saisir les conséquences d’un traitement lorsque l’on est chercheur. C’est pour permettre ce dialogue que l’INSERM organisait au niveau national, fin mai, une journée de rencontres entre chercheurs et patients. Car dans le domaine des maladies rares, les échanges ne se font pas avec les mêmes facilités. Certaines maladies concernent seulement quelques centaines de malades... C’est donc parfois l’isolement qui guette les patients. Et les chercheurs ?
Françoise Redini est directrice de recherche à l’INSERM au Laboratoire de Physiopathologie de la Résorption Osseuse et thérapie des tumeurs osseuses primitives (LPRO, UMR957). Elle est spécialiste des sarcomes osseux, des tumeurs malignes dont on recense 300 nouveaux cas en France chaque année. Elle a fait partie des chercheurs qui ont accueilli les patients lors de ces rencontres.

Culture sciences : Que retenez-vous de cette journée ?
Françoise Redini : L’émotion des parents ! C’est une maladie qui est spécifique aux enfants, aux adolescents et aux jeunes adultes. C’est donc parfois assez difficile d’un point de vue émotionnel. 5 personnes sont venues visiter le laboratoire. Nous pensions en recevoir plus. Mais nous avions prévu de faire une visite de deux heures du laboratoire, et nous avons débordé ! L’échange a été vraiment très riche. Un couple de parents voulait vraiment comprendre.

Ce sont des maladies rares, les patients doivent se sentir isolés ?
Beaucoup de gens ne savent pas qu’en France, la recherche sur les cancers rares s’effectue aussi en dehors de Paris (l’Institut Gustave Roussy à Villejuif ou l’Institut Curie à Paris, les deux principaux centres de recherche en France dans le domaine des cancers de l’enfant - ndlr). Il y a aussi de la recherche dans ce domaine à Nantes, Lyon ou Bordeaux. Mais les essais cliniques sont regroupés au niveau national car il y a peu de patients étant donné que ce sont des cancers rares.

Un contact plus suivi avec les patients ne vous manque-t-il pas ?
Je suis habituée à travailler avec des associations de patients touchés par des sarcomes osseux. Je cherche les contacts ! En septembre nous organisons un événement pour justement mieux faire connaître les travaux de notre laboratoire. Nous sollicitons aussi beaucoup les associations de patients pour la recherche de dons. Ce que nous faisons en tant que chercheur n’est qu’un tout petit maillon de la chaîne. Mais nous ne sommes pas isolés, cachés derrière notre microscope. Nous sommes là pour avancer au niveau clinique et cela a un impact direct sur les patients.

Comment en êtes-vous arrivée à travailler sur les sarcomes ?
C’est venu comme un besoin. J’ai longtemps travaillé dans la recherche fondamentale en biologie moléculaire. Pour des raisons personnelles j’ai dû m’installer à Nantes et j’ai voulu faire de la recherche appliquée. C’est là que j’ai commencé à travailler sur les pathologies rares. Comme il y a peu de patients, savoir expliquer notre recherche est important. Les malades et les familles sont évidemment demandeurs.

Propos recueillis par L.Salters

Informations complémentaires

L'Inserm développe depuis plusieurs années une politique de dialogue et de partenariat qui a permis de construire des relations de confiance avec près de 400 associations de malades concernées par la recherche. A l'occasion de ses 50 ans, l'Inserm leur a ouvert ses laboratoires et a organisé avec de nombreuses associations, les rencontres "Les chercheurs accueillent les malades".

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